Ő itt a lányom. Valójában ebben a helyzetben vagyok most. De nem azért, mert azt akarom, hogy a lányom szenvedés nélkül haljon meg, mert azt akarom, hogy esélyt kapjon az életre. 11 napja született Új-Zélandon, halálos szívproblémával, és egyéb nem halálos okokkal, például 2 hiányzó ujjal.
Az agya és minden más rendben van, és annyira egyértelműen élni akar.
A szindrómás kórházi aggodalmak miatt (részletes genetikai vizsgálatokat végeztek, és még senki sem látott ilyen esetet) a műtét mellőzésére döntöttek. Egy világhírű genetikus vizsgálta át az esetét, és a jelentését figyelmen kívül hagyták. A végsőkig küzdöttem ezzel, az etikai bizottság elé került, és még mindig elutasították. Úgy gondolják, hogy nem éri meg a műtét okozta szenvedésének és esetleges agykárosodásának kockázata, pedig gyakran végzik ezt a műtétet ismert szindrómás esetekben.
Pár nap múlva leszedik a gépekről, ami életben tartja, és hazaküldik meghalni, ártatlanul néz az arcunkba, mit sem tud a számára eldöntött sorsról.
Hagyjuk meghalni a gyermeket, hogy elkerüljük a szenvedést? Nem, nem, ha van még remény. Szerintem itt az igazi kérdés az, hogy az idegeneknek joguk van-e dönteni egy gyerek szenvedéséről, vagy a szülőknek kell-e hagyni, hogy a gyerekük harcoljon, ha ezt csinálja. A mi esetünkben nem volt lehetőségünk választani.
17 embernek adták át, akik még soha nem is találkoztak vele. Még a gyermekkardiológusa is harcolt saját kollégái ellen.
A csodababám már annyi mindent túltett, és mindenkinek bebizonyította, hogy harcos…. Csütörtökön azonban még mindig haldoklik. Igazság van valaha? Talán… Ebben az esetben nem, nem hiszem el.
Frissítés: péntek. Hazaküldték a kórházból, és minden gyógyszert megvontak tőle. Azonnal felpattantam vele a gépre szülőhazánkba, az Egyesült Arab Emírségekbe. Most remélhetőleg biztos kezekben van. 24 félelmetes óra, de felvették az Egyesült Arab Emírségek legjobb gyermekkardiológiai osztályára – most már csak imádkozni kell, hogy befogadják a műtétre! Soha nem fogom abbahagyni a harcot az én drága lányomért.
Frissítés: (péntek) Most vették fel az Egyesült Arab Emírségekben lévő NICU-ra, de néhány órával később leállt a szíve, és újraélesztésre volt szüksége. Most létfenntartón van, de megint a műtéti probléma, reméljük, ez a csapat lát értelmét. A sebésze a legkedvesebb doktornő, akivel valaha találkoztam, ez a kezdet.
Frissítés (1 hét múlva csütörtök) Lameest megműtötték. Nagyon nehéz eljárás volt, de eddig nagyon jól csinálja. Soha nem említették hiányzó ujjait – egyáltalán nem utalt arra, hogy szindrómás. Csak az előttük álló életet nézték, és mindent megtettek, hogy megmentsék.
Frissítés ( 2 hét múlva .) Szomorúan mondom, hogy Lamees tegnap, 23 napos korában elhunyt. Köszönöm mindenkinek, aki hozzászólt és imádkozott, ő volt és mindig is lesz az én kis angyalom.
